Kommunals utredare

Guldgruvan i hälso- och sjukvården (2011)

Kvalitetsregistren är av stor vikt, tycker Kommunal, och är för en starkare nationell styrning. Kommunal förordar att personal som arbetar nära patienter och brukare ska ha direkt delaktighet när registren byggs ut.

Svenska Kommunalarbetareförbundet har beretts möjlighet att yttra sig över rubricerad rapport och framför följande synpunkter:

Allmänt

Kommunal delar utredningens uppfattning om kvalitetsregistrens enorma betydelse för kvalitetsuppföljning, kvalitetsutveckling och klinisk forskning i hälso- och sjukvården. Kommunal ställer sig positivt till förslagen om en starkare nationell styrning av infrastrukturen för registren och till kraven på datakvalitet och datatillgänglighet. Sverige har en unik ställning när det gäller faktasamlingar och kommer, med hjälp av väl utvecklade och integrerade kvalitetsregister, att ha ännu större underlag för forskning och utveckling.

Uppbyggnaden av nya kvalitetsregister inom äldrevård och omsorg

Kommunal ställer sig bakom utredarens förslag om att fokus ska ligga på äldrevården, primärvården och psykiatrin när det gäller utbyggnad av nya kvalitetsregister. Kommunal förordar en direkt delaktighet av personal som arbetar nära patienter och brukare i utbyggnad och utveckling av kvalitetsregister. För en ökad effektivitet i processen bör man överväga att ge medarbetarna insyn och ökade kunskaper om kvalitetsregistreringens värde.

Undersköterskor och vårdbiträden, tillsammans med övrig personal i omvårdnad och omsorg, spelar nyckelroller både för att identifiera relevanta kvalitetsindikatorer och för att vidareutveckla dem.

Äldres fysiska och psykiska hälsa påverkas av olika faktorer. Förutom sjukdomar, så har livsstilsfaktorer som nöje, mat, motion och sociala nätverk stor betydelse för hur äldre mår, både fysiskt och psykiskt. Ett välutvecklat register över dessa faktorer, tillsammans med de renodlade sjukdomsmåtten, skulle öka möjligheterna att ge äldre effektivare vård och att ställa tydligare krav på omsorgen.

Utvidgad styrelsesammansättning

Utredaren föreslår att en ny styrelse ersätter den tidigare beslutsgruppen, vars huvuduppgift har varit att fördela medel till kvalitetsregistren och kompetenscentra. Enligt förslaget får styrelsen ett vidgat mandat, bl a att komma med förslag till nya satsningar. Målet för styrelsen antas vara att främja utveckling, uppföljning och forskning.

Kommunal anser att styrelsens sammansättning bör utvidgas utifrån föreliggande förslag om uppbyggnad av nya kvalitetsregister inom äldrevård och omsorg. De personalgrupper som förväntas spela nyckelroller i uppbyggnadsarbetet behöver ha inflytande i styrningen, där de kan bidra med beslutsunderlag.

Integritetsskydd

Kommunal anser att en särskild arbetsgrupp med lämplig kompetens borde få i uppdrag att närmare titta på alla tänkbara risker för enskildas integritet med att eventuellt tillåta att uppgifter från nationella kvalitetsregister används för att identifiera patienter i syfte att kontakta dem om deltagande i en klinisk prövning.

I avsnittet om Uppföljningsstudier på läkemedel (sidan 126) skriver utredaren att det blir allt viktigare för läkemedelsindustrin att kunna genomföra uppföljningsstudier på godkända läkemedel. Enligt utredningen innebär detta att läkemedlen följs upp i användning och därmed på alla typer av patienter, inte bara de som finns med i kliniska prövningar. Flera detaljerade exempel på fördelar framgår i utredningen, men däremot saknas det riskbedömningar. Den enda risk som utredaren tar upp är att det kanske skulle leda till att patienternas förtroende för kvalitetsregister minskar.

Kommunal delar utredarens uppfattning beträffande fördelarna, men anser att mer resonemang borde föras kring tänkbara risker för enskildas integritet. En arbetsgrupp med en lämplig kompetens bör tillsättas och få i uppdrag att analysera eventuella risker för patientens integritet, som kan uppkomma som en följd av användning av uppgifter från nationella kvalitetsregister för att identifiera patienter i syfte att kontakta dem om deltagande i en klinisk prövning.

Utöver det bör arbetsgruppen föreslå en modell för en tydligare information till patienten om eventuella konsekvenser, så att patienten kan fatta ett medvetet beslut vid förfrågan om sitt samtycke till att bli identifierad.

Annelie Nordström och Yeshiwork Wondmeneh